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系列專題,有罹患罕見疾病「脂肪性脊柱裂合併脊髓牽扯症候群」的歌者,唱出生命樂章。有過動型自閉症的鋼琴神手,在高雄文化中心舉辦個人獨奏會,也有唐氏症寶寶們,擅長各種樂器演奏,他們的音符,挑動人心深處。

請您用心聆聽 他的生命樂章

街頭藝人蔡詩安,外號安安,有一段令人鼻酸的身世。在六個月大,就被醫生診斷發現罹患罕見疾病「脂肪性脊柱裂合併脊髓牽扯症候群」,父親拋下他與泰籍母親不知去向,蔡母隻身在台,咬緊牙要將罕病安安拉拔長大,從小到大安安已經動過幾十次脊椎手術,進出醫院成家常便飯,19歲那年,安安在開完刀後一度癱瘓。所幸從「唱歌、彈吉他」找到了抒發管道,透過音樂創作跟不間斷的復健,安安現今恢復了行走能力,醫護人員都讚歎他的毅力,安安期盼以自身的故事與音樂,可以鼓勵更多人。 安安母親 李賽真:「安安一出生就是,他的腳掌全部都是折起來的,背部是很大腫瘤,包在他的脊髓那邊,有一個很大的洞,當下的我很無助,我覺得就崩潰了,孩子還來不及長大,如果他都不能走路的話,這樣怎麼辦。」 街頭藝人 安安(蔡詩安):「可是在那個時候,其實還滿無奈的啦,就是知道自己,一定要重複做這些事情,會知道媽媽就是她有多愛我,她有多麼的勇敢,媽媽在我心中,是一個最勇敢的象徵。」 街頭藝人 安安(蔡詩安):「那是我一個最絕望的時候,那時候下半身都沒有知覺,只有一個感覺叫做麻,那種麻叫做,那種麻感覺像火燒,就是那種灼燒感,那時候是我第一次知道,自己癱瘓了。」 安安母親 李賽真:「自己覺得就回到說,自己是不是決定錯了,常常就是背對他的時候,無形中,眼淚就掉得劈哩啪啦的。」 街頭藝人 安安(蔡詩安):「醫院的社工他知道,我特別喜歡音樂,特別喜歡信,他就私下聯絡了信,在我術後大概一個月左右,突然有一天就是,信突然出現在我病房,他就走過來抱我,他送給我一把吉他,那時候是我第一次嘗試創作。」 街頭藝人 安安(蔡詩安):「我就開始復健,從練站到練走,5步6步7步,慢慢開始練,然後我還是一樣大小便失禁,可是我覺得這些問題,好像都沒那麼可怕了。」 街頭藝人 安安(蔡詩安):「這個對我來說,是最吃力的,對,每次做完我都會,快要死掉了,(就是很痛嗎)會很痠因為它對我,核心肌肉這邊的要求很高。」 復健師 池昭芬:「他持續他的復健,沒有中斷啊,雖然他從狀況很不好,恢復到可以接其他的工作,或者是演講。」 街頭藝人 安安(蔡詩安):「有一位拍紀錄片導演,他想帶我上合歡山,對當時的我來說,就是走平路都很困難,所以何況是挑戰,超過3千公尺的百岳,我覺得這是不可能的任務,印象很深刻,他在出發之前,他就對我說一句話,他說在做之前,永遠不要說不。」 街頭藝人 安安(蔡詩安):「當然我也會感覺痛,感覺累,可是我覺得這個手術,還有之後遇到的人事物,對我來說,對我的改變很大,所以其實我,都沒有想要放棄過。」 街頭藝人 安安(蔡詩安):「我想要改變自己的生活,我想要靠自己,去改變一些事情,甚至未來我有能力的時候,希望透過自己的能力,可以幫助其他人。」 許文玲 林道鳴 採訪報導

出神入化 黑白琴鍵追光者

南部鋼琴達人李尚軒,在出生後就罹患蠶豆症換過兩次血,兩歲時又被鑑定為過動型自閉症,李爸爸、李媽媽歷經了常人無法了解的苦,後來發現尚軒對於音樂喜愛,於是父母親對他展開一系列音樂訓練,五歲開始讓他學鋼琴,在小學四年級第一次獲得全國身障者乙組冠軍,後來更多次在表演廳舉辦過個人獨奏會,儘管尚軒跟人溝通的語文能力依然不佳,但在父母帶領下,讓尚軒以音樂告訴世人,要勇敢走出障礙、活出自信。 尚軒爸爸 李達奎:「我們這樣的孩子,做家長的是很費力的,他除了在溝通很困難,前提就是,他根本就聽不懂,你不知道怎麼跟他講哦。」 尚軒媽媽 詹春霞:「要經過好幾次,學費繳了很多了之後,他才有辦法好一點點,照著那個方式來,只要有一個狀況,以前沒有出現過的,就又不一樣了。」 尚軒爸爸 李達奎:「新生兒的時候,就有一個先天性的疾病,叫蠶豆症,換血兩次之後,才救回他的這一條命,一歲的時候,鑑定出來是幼兒自閉症。」 尚軒媽媽 詹春霞:「我們去找了30幾所,幼稚園、托兒所,都沒人願意接納,最後就是在我們,農會設的托兒所,園長看他滿可愛的,園長發現到說,每次他在彈琴的時候,他都看得很認真,而且手指會跟著動,是不是有這個彈琴的天分,於是那個園長就建議我們,讓他去學彈琴。」 尚軒媽媽 詹春霞:「跟他磨過來的,就從他掙脫他沒有力氣了,沒辦法反抗了,他只好跟著你乖乖做啊,他做到了,我們再來增強這。」 尚軒爸爸 李達奎:「譬如說一個和弦,一個Do Mi So的和弦,在流行音樂裡面,你怎樣去使用Mi So Do,還是 So Do Mi,你光是這個東西(和弦),你就已經挑戰了6、7年。」 尚軒爸爸:他一開始連走都不會,跑都不會,籃球場上你教他腳要怎麼移動,怎麼跑,人家丟球給你的時候,你要看到人家傳球給你,他以前接追球都不準。算幾十年了。」 打擊樂老師程衛強:「尚軒在音感上面很傑出,就是在演奏上面,還有背譜上面,都讓我很震驚,不知道我能不能像,尚軒媽媽那麼的偉大,一路就這樣,帶著尚軒這麼多年。」 尚軒媽媽 詹春霞:「身心障礙的孩子,他就已經處於很弱勢了,學琴改善他過動的行為,這也是一個治療的方式,當初的想法是這樣。」 尚軒媽媽 詹春霞:「從一開始(接表演),就是在做訓練啦,不是說我們,今天是出去玩啦去開心啦,沒有,從頭到尾都是在訓練他。」   尚軒爸爸 李達奎:「現在我們從事街頭藝人,我們要的舞台,就是尚軒能夠發揮他的能力,你沒有人來看,就等於沒有舞台,你沒有舞台,他就等於沒有能力一樣。」 尚軒媽媽 詹春霞:「我們的機會得來是不容易,也都是很多貴人來幫助啦,可以藉由他的情況,可以來鼓勵人家,也是一種回饋的方式,也是我們應該做的啦。」   許文玲 林道鳴 採訪報導

唐寶寶樂隊 快樂成長有自信

唐氏症寶寶們活潑可愛,無憂無慮,是人間天使,長不大的孩子,更是父母的心肝寶貝,只是唐氏症寶寶多半是中、重度智能障礙,職場適應能力較低,如何讓唐寶寶學習獨立、具備謀生能力,是每位唐寶寶父母終身的罣礙,高雄有一位唐寶寶的爸爸吳奇聰,未雨綢繆,十多年前就開始組職唐寶寶樂隊,如今這些唐寶寶不但都擅長好幾樣樂器,個個都成長為快樂自信的孩子。 唐寶寶家長 李香嬅:「帶他們出來,我覺得是很好的,因為平常在家裡互動比較少,可能就只有對爸爸、媽媽、兄弟姊妹而已,出來外面他們會跟人,人際之間互動會比較好一點。」 唐寶寶天公仔樂團 創辦人 吳奇聰:「家長、父母親以後都會年紀越來越大,就業這個問題,對他們小朋友是不是很適合,就從街頭藝人方面,非典型就業區塊去讓他們走看看。」 唐寶寶天公仔樂團 創辦人 吳奇聰:「當初出生這個孩子的時候,也不知道什麼叫做唐氏症,也不知道這種孩子以後長大會變成怎麼樣。」 吳奇聰太太 湯春美:「因為他發展比較慢,每一個步驟、每一個步驟,成長步驟都要教,而且不是教一遍,要教好幾十遍,經過幾年之後,你教他的就顯現出來了,我們就覺得很欣慰,我們就覺得說,不管他懂不懂,就是要教他。」 唐寶寶天公仔樂團 創辦人 吳奇聰:「因為要訓練孩子他們手眼協調,跟他們機能方面的功能,覺得這些孩子有這方面(打擊樂)的興趣,所以我們就積極培養他們的才藝。」 物理治療不可少,就怕孩子退化快 物理治療師 蔡雅雯:「因為這是有高有低,有不同的形狀,所以他們必須要很平穩的踩在上面,他才可以走好,不然你看我剛如果沒牽他的話,他可能會一隻腳是掉在地上,或者他容易有跌倒的情況。」 吳奇聰太太 湯春美:「我們每個禮拜來一次,對,就固定每個禮拜三的下午兩點到三點,好幾年了,因為我不想讓他退化,你不做(復健),他退化**的**更快。」 歷經上百次練習,天公仔樂團成立 太鼓指導老師 徐瑞竹:「他們的動作,事實上有些因為是受到那個限制的,透過這樣子,一直要不斷,可能一個,可能要練2百次、3百次,他們才有辦法,把一首、兩首曲子背到熟練。」 唐寶寶家長 蔡秀香:「就很感謝吳會長他們這樣,創辦一個天公仔,這樣讓我的孩子有機會來學習,而且還是免費的學習。」 吳奇聰太太 湯春美:「因為他們去做街頭藝人,也是社會的愛心給的他們的,他們有這個能力,可以回饋就回饋這樣子。」 家長合力相互輔持,夢想成真不放棄 許文玲 林道鳴 採訪報導