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心智障礙者的家長,都有一個放不下的隱憂,就是當他們老了、或是走了,孩子要何去何從?坊間有專門為自閉症打造的安置機構,分布在台北、苗栗、花蓮等地,在機構老化,分擔家庭照護責任。

老而彌「艱」 高齡身障者家庭"雙老"困境

從今天開始播出,老而彌艱系列專題報導,帶您看看這一些身障家庭,當父母老了,身障小孩長大了,誰來照顧她們,台灣的身障家庭,普遍面臨到最艱難的「雙老」局面,該如何解套第一集看到這一位,娃娃31歲,心智年齡不到五歲,爸媽原本在台北居住,為了她,十年前搬到花蓮開民宿,娃娃因為多重障礙,老化速度快,能陪她多久?可以照顧到什麼時候?當我們碰觸到這個問題,娃娃爸爸滿臉淚水,心中沒有答案。 連環繪本,可愛又有溫度,繪者是徐家大女兒,姊妹情誼,跟一般家庭一樣,一起玩、一起睡覺,偶爾會吵架,畫中還透露出要保護妹妹的心。 如今,姊妹都長大,姊姊升格當母親,只是妹妹娃娃,因為多重障礙,心智年齡卻不到5歲。 當年,得知娃娃是多重障礙時,徐家父母不怨天尤人,一心期盼女兒一天比一天進步,也許是愛女心切,只要為娃娃好,什麼方法都願意嘗試。 娃娃沒什麼口語能力,父母親照顧了20幾年,直到5年前,醫師才確診她還有自閉症,原來,某些動作就是典型的固著行為。在花蓮經營民宿的徐爸爸和徐媽媽,相當困擾,有時無法好好整理房務,甚至影響到房客。 徐媽媽常說,娃娃是爸爸前世拋棄的情人,這輩子才會把爸爸黏得緊緊。 故意排泄引起注意,後續清理讓徐爸爸吃足苦頭,然而攝影鏡頭記錄到,僅僅是一小部分,幾十年來,不知吞了多少辛酸和委屈。徐爸爸最難忘的,有回牽著女兒過馬路,娃娃不經意拉住路人裙襬,遭到對方嚴厲指責。 那一次經驗,徐爸爸真的受傷了,原本一家人在台北東區居住,面對不友善和外界異樣眼光,以及娃娃偶爾失控行為,讓他們選擇搬到花蓮。 一晃眼,花蓮住了十年,山高海闊接納了這家人,唯一要調適的,就是爸爸還捨不得娃娃得定期服藥,控制病情。 照顧者的辛酸不足為外人道,全台灣有1萬3千多位自閉症患者,這或許是家屬共同心聲。娃娃31歲,徐爸爸也60多歲了,因為多重障礙,讓娃娃老化速度快,爸媽還能陪她多久?可以照顧她到什麼時候?沒有人知道。 想放下牽掛又辦不到,想使用長照2.0,又缺乏相關照護人員,於是徐家人選擇,先向大眾多說一點他們的故事,希望有一天,能戰勝這場看不到盡頭的馬拉松比賽。 林國新 文字撰稿 林文森 攝影剪輯

未來路怎麼"伴" 身障家庭只能孤軍奮戰?!

統計至去年底,全國身障者117萬人中,被認為已步入老年的45歲以上身障者占7成6,身障者高齡、身障者父母高齡、機構照護者高齡,「三高」問題越來越嚴重。心智障礙者的家長,都有一個放不下的隱憂,就是當他們老了或是走了,孩子要何去何從?尤其成年自閉症者,當家長離世後,他們的孩子可能會強制安置在不適合的教養院,或者變成精神病患者,終日被綁著、被關著。於是,坊間有專門為自閉症打造的安置機構,分布在台北、苗栗、花蓮等地,在機構老化,確實可以分擔家庭照護責任,即使家長不捨、無法完全放心,但教養機構就是大肯兒第二個家。

成年心智障礙者 未來路怎麼走

有些心智障礙者,急性發作時,會出現脫序行為,所以,有機會被安排就業時,環境與人都是挑戰。以現況來看,輕度者會接受像是超商這樣的工作;中重度者則有庇護工場協助。只是,以成年自閉症來說,對職場來說,患者就像是一顆未爆彈,會被雇主退貨;於是,花蓮有教養機構成立 向陽園,採取自然療法,引導他們自立。 天花板缺了一大塊,某天,黎明教養院肯納專區夜間教保員通報,阿明把自己房裡的天花板拆了,事件當天,阿明被安排到身心醫學科病房接受治療。 門諾醫院身心醫學科醫師 王迺燕:「一般人沒有被滿足,也會不高興吧。他們(自閉症患者)也會有情緒,情緒一起來的時候,又表達不夠清晰,不夠清楚或者我們不理解,因此,他們欲望想要的東西沒有被滿足,或者他們儀式化,固著行為被打亂掉,他們就會常常出現躁動,情緒的憂鬱 或者是煩躁易怒,甚至嚴重的話 會有到暴力的出現。」 心智年齡停留在3到5歲,阿明這種成年自閉症患者,急性發作期,就會如幼童般發洩情緒。因為當前醫療體系,沒有專門收治自閉症病房,服藥、觀察病情況穩定後,阿明就得出院。 門諾醫院身心醫學科醫師 王迺燕:「(精神病房)本來的設計,是為了這些精神患者的治療跟精神復健,而不是為了自閉症的個案,語言對非語言的表達都有限, 有些固著的行為,跟我們一般的精神病患者又不一樣,溝通又困難,所以並不適合長期住。」 這些原因讓不少成年自閉症患者家屬,大傷腦筋。當前,各縣市都有相關組織協助病友,但長期缺乏全日型照護機構,2015年 黎明教養院成立全日型的成年肯納專區,天天和自閉症病友過招。 各種突發狀況,都用愛和包容化解,畢竟自閉症患者是無意的,或許他只想引起你的注意。就在院生習慣機構生活後,院方還得為他們找機會、找出路。 自閉症患者也被稱為星兒,如星星般的印加果,就像自閉症的代表植物,果核成熟後會由綠轉黑,含有豐富油脂,被稱為超級食物,如今這項新興農產也成了自閉症病友的賺錢利器。 這片土地,過去是花蓮榮民醫院收容精障病友的舊院區,如今變成黎明向陽園區的綠自然農場。教保員引導大肯兒採收,突然,穿著藍色衣服的阿冕,特別加映一場「星」光音樂會。 開心唱完歌,阿冕和同學們忙著曬印加果,接著剝殼、取出果仁,跟著老師製養生饅頭。這種方式,有別於身心障礙者的智慧型就業,或是庇護工場。 向陽園主任 潘添祺:「綠自然照顧裡面,我們希望以開發身心障礙者,可以使用的環境,要希望他們都能獲得四大功能,就是在教育、療育還有職能生產,跟社會參與,他們能夠獲得這四大功能。」 來到向陽園,強調賣實力,自閉症孩子學會自主,增加成就感,也減輕家庭負擔。儘管他們口語能力有限,不過,做事一點都不偷懶。」 學員安安和嘟嘟,在養殖槽裡打撈蚯蚓,準備挑選黑色黃金 - 蚓糞。 向陽園教保員 王玉花:「他最大最大的興趣就是,嘟嘟我給你水管,你要用嗎 要用嗎,我給你水管,倒一倒我給你水管,5分鐘 水管只能用5分鐘,快點,對對對,倒一倒,我們這個給育安,你去拿水管,我如果不介入,他會一直在這裡輪迴很久。」 好不容易願意做下個步驟,幾個大男孩來到燈光下,各自發出獨特的聲音,靜靜又細心地把蚓糞挑撿出來,成為可以販售的有機肥。 向陽園主任 潘添祺:「這整個的過程,他除了可以提升他的專注力以外,他手在動、眼睛在看,已經觸動他的腦波,對他的身體來講是非常有幫助的,主要目的是在延緩他老化。」 這就是大肯兒父母的期待,自己能照顧自己父母才能放心,不管從事哪一項工作,他們流露著認真與專業的神情,即使未來的路布滿荊棘,但只要有愛、有勇氣,荊棘也會飄出花香。」 文字撰稿 林國新 攝影剪輯 林文森