老而彌「艱」 高齡身障者家庭"雙老"困境
從今天開始播出，老而彌艱系列專題報導，帶您看看這一些身障家庭，當父母老了，身障小孩長大了，誰來照顧她們，台灣的身障家庭，普遍面臨到最艱難的「雙老」局面，該如何解套第一集看到這一位，娃娃31歲，心智年齡不到五歲，爸媽原本在台北居住，為了她，十年前搬到花蓮開民宿，娃娃因為多重障礙，老化速度快，能陪她多久？可以照顧到什麼時候？當我們碰觸到這個問題，娃娃爸爸滿臉淚水，心中沒有答案。 連環繪本，可愛又有溫度，繪者是徐家大女兒，姊妹情誼，跟一般家庭一樣，一起玩、一起睡覺，偶爾會吵架，畫中還透露出要保護妹妹的心。 如今，姊妹都長大，姊姊升格當母親，只是妹妹娃娃，因為多重障礙，心智年齡卻不到5歲。 當年，得知娃娃是多重障礙時，徐家父母不怨天尤人，一心期盼女兒一天比一天進步，也許是愛女心切，只要為娃娃好，什麼方法都願意嘗試。 娃娃沒什麼口語能力，父母親照顧了20幾年，直到5年前，醫師才確診她還有自閉症，原來，某些動作就是典型的固著行為。在花蓮經營民宿的徐爸爸和徐媽媽，相當困擾，有時無法好好整理房務，甚至影響到房客。 徐媽媽常說，娃娃是爸爸前世拋棄的情人，這輩子才會把爸爸黏得緊緊。 故意排泄引起注意，後續清理讓徐爸爸吃足苦頭，然而攝影鏡頭記錄到，僅僅是一小部分，幾十年來，不知吞了多少辛酸和委屈。徐爸爸最難忘的，有回牽著女兒過馬路，娃娃不經意拉住路人裙襬，遭到對方嚴厲指責。 那一次經驗，徐爸爸真的受傷了，原本一家人在台北東區居住，面對不友善和外界異樣眼光，以及娃娃偶爾失控行為，讓他們選擇搬到花蓮。 一晃眼，花蓮住了十年，山高海闊接納了這家人，唯一要調適的，就是爸爸還捨不得娃娃得定期服藥，控制病情。 照顧者的辛酸不足為外人道，全台灣有1萬3千多位自閉症患者，這或許是家屬共同心聲。娃娃31歲，徐爸爸也60多歲了，因為多重障礙，讓娃娃老化速度快，爸媽還能陪她多久？可以照顧她到什麼時候？沒有人知道。 想放下牽掛又辦不到，想使用長照2.0，又缺乏相關照護人員，於是徐家人選擇，先向大眾多說一點他們的故事，希望有一天，能戰勝這場看不到盡頭的馬拉松比賽。 林國新 文字撰稿 林文森 攝影剪輯
未來路怎麼"伴" 身障家庭只能孤軍奮戰?!
統計至去年底，全國身障者117萬人中，被認為已步入老年的45歲以上身障者占7成6，身障者高齡、身障者父母高齡、機構照護者高齡，「三高」問題越來越嚴重。心智障礙者的家長，都有一個放不下的隱憂，就是當他們老了或是走了，孩子要何去何從？尤其成年自閉症者，當家長離世後，他們的孩子可能會強制安置在不適合的教養院，或者變成精神病患者，終日被綁著、被關著。於是，坊間有專門為自閉症打造的安置機構，分布在台北、苗栗、花蓮等地，在機構老化，確實可以分擔家庭照護責任，即使家長不捨、無法完全放心，但教養機構就是大肯兒第二個家。
成年心智障礙者 未來路怎麼走
有些心智障礙者，急性發作時，會出現脫序行為，所以，有機會被安排就業時，環境與人都是挑戰。以現況來看，輕度者會接受像是超商這樣的工作；中重度者則有庇護工場協助。只是，以成年自閉症來說，對職場來說，患者就像是一顆未爆彈，會被雇主退貨；於是，花蓮有教養機構成立 向陽園，採取自然療法，引導他們自立。 天花板缺了一大塊，某天，黎明教養院肯納專區夜間教保員通報，阿明把自己房裡的天花板拆了，事件當天，阿明被安排到身心醫學科病房接受治療。 門諾醫院身心醫學科醫師 王迺燕：「一般人沒有被滿足，也會不高興吧。他們(自閉症患者)也會有情緒，情緒一起來的時候，又表達不夠清晰，不夠清楚或者我們不理解，因此，他們欲望想要的東西沒有被滿足，或者他們儀式化，固著行為被打亂掉，他們就會常常出現躁動，情緒的憂鬱 或者是煩躁易怒，甚至嚴重的話 會有到暴力的出現。」 心智年齡停留在3到5歲，阿明這種成年自閉症患者，急性發作期，就會如幼童般發洩情緒。因為當前醫療體系，沒有專門收治自閉症病房，服藥、觀察病情況穩定後，阿明就得出院。 門諾醫院身心醫學科醫師 王迺燕：「(精神病房)本來的設計，是為了這些精神患者的治療跟精神復健，而不是為了自閉症的個案，語言對非語言的表達都有限， 有些固著的行為，跟我們一般的精神病患者又不一樣，溝通又困難，所以並不適合長期住。」 這些原因讓不少成年自閉症患者家屬，大傷腦筋。當前，各縣市都有相關組織協助病友，但長期缺乏全日型照護機構，2015年 黎明教養院成立全日型的成年肯納專區，天天和自閉症病友過招。 各種突發狀況，都用愛和包容化解，畢竟自閉症患者是無意的，或許他只想引起你的注意。就在院生習慣機構生活後，院方還得為他們找機會、找出路。 自閉症患者也被稱為星兒，如星星般的印加果，就像自閉症的代表植物，果核成熟後會由綠轉黑，含有豐富油脂，被稱為超級食物，如今這項新興農產也成了自閉症病友的賺錢利器。 這片土地，過去是花蓮榮民醫院收容精障病友的舊院區，如今變成黎明向陽園區的綠自然農場。教保員引導大肯兒採收，突然，穿著藍色衣服的阿冕，特別加映一場「星」光音樂會。 開心唱完歌，阿冕和同學們忙著曬印加果，接著剝殼、取出果仁，跟著老師製養生饅頭。這種方式，有別於身心障礙者的智慧型就業，或是庇護工場。 向陽園主任 潘添祺：「綠自然照顧裡面，我們希望以開發身心障礙者，可以使用的環境，要希望他們都能獲得四大功能，就是在教育、療育還有職能生產，跟社會參與，他們能夠獲得這四大功能。」 來到向陽園，強調賣實力，自閉症孩子學會自主，增加成就感，也減輕家庭負擔。儘管他們口語能力有限，不過，做事一點都不偷懶。」 學員安安和嘟嘟，在養殖槽裡打撈蚯蚓，準備挑選黑色黃金 - 蚓糞。 向陽園教保員 王玉花：「他最大最大的興趣就是，嘟嘟我給你水管，你要用嗎 要用嗎，我給你水管，倒一倒我給你水管，5分鐘 水管只能用5分鐘，快點，對對對，倒一倒，我們這個給育安，你去拿水管，我如果不介入，他會一直在這裡輪迴很久。」 好不容易願意做下個步驟，幾個大男孩來到燈光下，各自發出獨特的聲音，靜靜又細心地把蚓糞挑撿出來，成為可以販售的有機肥。 向陽園主任 潘添祺：「這整個的過程，他除了可以提升他的專注力以外，他手在動、眼睛在看，已經觸動他的腦波，對他的身體來講是非常有幫助的，主要目的是在延緩他老化。」 這就是大肯兒父母的期待，自己能照顧自己父母才能放心，不管從事哪一項工作，他們流露著認真與專業的神情，即使未來的路布滿荊棘，但只要有愛、有勇氣，荊棘也會飄出花香。」 文字撰稿 林國新 攝影剪輯 林文森