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全台每年新增200名頭頸癌患者,必須接受全喉切除手術,失去聲音,呼吸也不再透過鼻子,身體的劇烈變化卻難以言語,但他們靠著食道學習發聲,從「食道語」開始自己的第二人「聲」

有口難言 無喉者的第二人「聲」

開口說話對我們來說是件再平常不過的事,但在台灣,有一群人,他們不是先天的聽語障人士,卻因為癌症再也無法說話了。全台每年新增200名頭頸癌患者,必須接受全喉切除手術,失去聲音,呼吸也不再透過鼻子,身體的劇烈變化卻難以言語,本周開始我們的系列專題,第二人「聲」,帶您從無喉者的難言先看起。 呱呱墜地的那一刻,是我們來到這個世上的第一個人聲,而後聲音陪著我們成長,但有一群人卻因為生病,失去了聲音。 無喉者復聲協會副秘書長 張其忠:「喉嚨有點像河豚一樣,一大一小,因為我們(發聲時),把食道撐大了。」 一開口,這極其低沉的嗓音,一字一句,靠著食道來發聲。 張其忠穿梭在醫院的喉科病房,這條自己曾經走過的路,失去聲音的苦,他知道。 病患家屬 江太太:「他比較難吞嚥,是可以吃,但比較難吞食道萎縮。」 來到病房,探訪剛開完刀的病患,是他每周的例行公事,癌症復發的江先生,用筆寫下「吃力」。 病患家屬 江太太:「慢慢溝通,一次不行,再來兩次啊 第三次他就發脾氣了,慢慢來,他會生氣自然的啦,我們如果沒有辦法講話,我們也會這樣啊,對不對,慢慢來。」 生命中的無常,不請自來,張其忠告訴自己,要當其他人的不請之師。 病患家屬 張太太:「他主動來找我們,本來我先生是完全放棄(治療),他留了紙條叫我,不要救我(他),說我沒有喉嚨,我活著有什麼意義。」 一位原本要放棄開刀的病患,手術過後忍著疼痛無法說話,但臉上始終掛著笑容。 這樣寫得很工整,哇寫得好整齊,對他躺著寫。 病患家屬 張太太:「他完全是從絕望到燃起生命的,是一個他可以再起來的點。」 無喉者復聲協會副秘書長 張其忠:「看到他們這樣,我真的是,我就滿足了。」 走過抗癌路,當病友看到他話說得這麼清楚,對未來的復健之路也多了一分信心,但問起21年前確診咽喉癌。 無喉者復聲協會副秘書長 張其忠:「我女兒說,以後我聽不到你的聲音了眼淚就掉下來了。」 其實大多數的患者,生病時都正值中壯年,是家中的經濟支柱,一旦切除聲帶、無法說話,工作生計、社交生活都大受影響。 無喉者復聲協會副秘書長 張其忠:「實在是,很窩囊啊,怎麼話都講不好,快一年吧,(發出的聲音是什麼),是啊。」 所以無喉者的胸頸部都有一個洞,這個永久性的氣管造口,將飲食和呼吸強制分開。 北榮喉頭頸部主任 朱本元:「患者如果接受全喉切除手術之後,整個喉部就切除掉了,他剩下的氣管就拉到頸部,下頸部這邊會有一個造口,這完全吃東西是從一個通道進去,另外呼吸由另一個氣管造口,呼吸到肺部。」 呼吸無法再像以往透過口鼻,而是頸部的新造口,無喉者也失去了聲音,但他們其實還是可以,再找回說話的能力。 採訪撰稿:吳志怡 攝影剪輯:張略家

癌症奪走語言能力 食道語重獲"新聲"

罹癌 切除喉嚨聲帶,也等同失去聲音,對患者的身心帶來巨大衝擊,但並不代表無喉者術後就要變成啞巴,因為只要經過學習,他們是可以再張口說話的,只是他們發聲的位置不再透過聲帶,而是食道,所以稱為「食道語」,靠著食道語重新學「說話」,而學習食道語的第一步就從打嗝開始。 發聲的第一步,就是學說「啊」,這個發聲稱為食道語,原理像是「打嗝」。 北榮喉頭頸部主任 朱本元:「吞空氣吞到食道裡面,在吞之後,把空氣再擠壓出來,振動咽喉,下咽部的肌肉黏膜(假聲門),產生出來的聲音。」 是最自然不假外力的發聲方式,只是學習並不容易,許多人花上一年的時間,就只能費力地發出「啊」這個字,所以不少人選用輔具來幫忙 無喉者 王清和:「這個(發聲器)我一個小時就學會了,(用這個助講器很快),一個小時就學會了,(那現在用食道語呢 你可以發出什麼聲音),一點點沒有辦法發(聲)。」 一手拿著機器壓住呼吸孔,另一端含在口中的助講輔具就能發聲,但按壓位置錯誤就出不了聲,還有更簡單的電動式助講器,只要將機器抵住下巴,按壓開關,就能說話了,但聽起來... 無喉者 方梨珠:「用這個機器,跟孫子不能溝通,孫子聽不懂,所以要學講話。」 想讓自己的說話被聽得懂,她努力地學習「食道語」,因為這個復聲法最自然,而這位病友,才一年就能講話了,學習的動力,他笑說是為了要和太太吵架。 無喉者 邱慶輝與太太劉玲君:「她有幫忙,(她怎麼幫你),吵架啊,吵架因為講不出來,溝通不好,他就想辦法要講出來,以前他也是覺得說,沒有聲音他出去,人家不知道會怎麼看他,我說有什麼大不了,就跟人家笑笑點點頭,但是他不是,凡是那陣子我都是,他走到哪我就要跟到哪。」 台灣全喉切除的患者,一年新增200例,但願意走出來學發聲的,只剩下1/4的人,台北榮總在1986年成立全台第一個無喉者復聲協會,朱本元主任,身為喉頭頸部醫師,也擔任協會理事長,因為他的外公就是無喉患者。 北榮喉頭頸部主任 朱本元:「手術後他活了20幾年,到92歲才過世,希望他們的生活品質可以更好。」 為了幫助無喉者,他們在北中南成立言語講習班,這個每周一次的固定聚會,講師就是資深病友,幫助大家掌握食道語的發聲技巧和要領,彼此鼓勵支持,度過找回聲音的煎熬。 採訪撰稿 吳志怡 攝影剪輯 張略家

言語復健治療 無喉者如何重拾新「聲」

繼續是第二人「聲」系列專題,無喉患者罹患的頭頸部癌症,患者幾乎都有抽菸、喝酒、吃檳榔的習慣,長期暴露在致癌的環境中,所以頭頸部癌症中,人數最多的口腔癌,就占了十大癌症的第五名,而且以男性居多,但也有近兩成的患者,不到20歲就罹病,而且不菸不酒,卻在人生正盛之際,失去了聲音。 無喉者 黃義翔:「我是黃義翔,這是五年前的我,32歲時我得到了喉癌,拿掉了喉嚨。」 罹癌那年,他的人生才正要起步,卻遭受疾病的重擊。 無喉者 黃義翔:「剛生病的時候是跌入谷底,因為工作生活,什麼都沒了,從零開始。」 他不菸不酒,卻得了喉癌。 無喉者 黃義翔:「一開始只是(聲音)沙啞,以為只是感冒,但沙啞的這個時間拖得滿久的,到後來咳出來的是帶血。」 這塊小布巾就是他的口罩,要這般防護,因為脖子上的小洞,就是取代鼻子呼吸的關鍵,維繫生命的氣切口,不能進水,不能有異物。 北榮喉頭頸部主任 朱本元:「鼻子會失去它的功能,他的嗅覺就會變差,大概有70%到80%的患者他就聞不到了這些氣味。」 呼吸、說話,再平凡不過的事,卻變得不再理所當然,這些改變,很長一段時間讓他關在家裡不出門。 黃義翔弟弟 黃奕豪:「對於我們來說,就是怎麼陪著他,讓他能夠走出來。」 奮力重聲的過程中,有家人的陪伴,跟著弟弟轉行做防火避難繪圖工作,用電腦就可以和客戶溝通,但他可沒想要就此無聲。 武俠小說裡,武林高手靠著上乘內功,腹語傳意,黃義翔可沒有功夫,再找回說話的能力,是學習食道語,但每一次發聲,都需要吸氣再閉氣,相當費力,訪問過程 就中斷了好幾次。 無喉者 黃義翔:「不好意思,因為我們吞空氣,所以有時候(吸進)空氣太多,要把它吐出來。」 突如其來的人生轉折,他努力復健讓自己恢復健康,也幫助其他與自己有同樣病痛的人。 無喉者 黃義翔:「當我們不清楚未來能不能講話的時候,是很恐慌的,所以我把我會的一點經驗,講話的經驗多去跟病友分享除了有機會幫助到他們。」 台中榮總的講習班,這群病友多數都由家屬陪伴著過來,因為當你失去了聲音,光走出家門,就已經是件不容易的事。 台中榮總復聲班長 蔡添順:「我開刀以後,我走路,非要走在我老婆的右後方兩步,為什麼,怕遇到人,人家遇到會跟你早安,啞巴,所以我們復聲協會,除了恢復講話的功能,還要恢復生活,和原來的生活一模一樣。」 只是患者人數太少,沒有完整的食道語課程,就靠病友彼此經驗傳承。 台中榮總語言復健師 賴秀津:「12,對。」 還有語言治療師從旁協助,度過最危險的復發期。 台中榮總語言復健師 賴秀津:「如果頸椎沒有受傷的話,通常我們會慢慢地,做一個小小的旋轉的動作,對,轉到後面。」 這個英國合唱團Shout at Cancer,團員全是無喉患者,他們失去了聲音,但卻站上舞台高歌。 其實他們是在氣管和食道中間穿了一個小洞,放入發聲瓣。 比起食道語更容易發出聲音,歐美高達九成的使用率,但必須用手按壓頸部,在台灣沒有健保給付,價格高又是消耗品,所以使用率不高,但也有病患成功的用食道語唱起歌來。 雖然只能發出微弱的音調,但無喉者失去原有的聲音,也能享受唱歌的快樂,無喉者復聲協會也舉辦演講比賽,鼓勵大家言語復健,重拾新聲。 採訪撰稿 吳志怡 攝影剪輯 張略家

病友互勵當自強 未來"聲"希望

無喉患者以男性居多,也是家中的經濟支柱,生病後不只工作受到影響,身心也面臨巨大的衝擊,即便抗癌成功之後,還要面對回歸社會的困難。所以無喉協會的志工都是病友,他們一個拉一個,鼓勵大家走出來,接下來帶您看兩位患者,他們失去了原有的聲音,但也因為如此,開啟了他們不一樣的第二人「聲」。 閃閃發亮的腳踏車煞是絢麗,這裡上千台迷你版的腳踏車模型,巧手打造者是他 無喉者 蔡裕鋒:「因為所有目前所有的管子材料,應該說幾乎都已經做過了,所以心裡一直在想,還有沒有比現有的材料能做得比現在更好。」 從第一台線條簡單、顏色單一的模型,到現在色彩繽紛,還裝上了會發光的LED,可都是他四處蒐集來的 靠著一把鉗子,就能將線材拉出腳踏車的曲線,比例抓得剛剛好,對腳踏車這般熟悉,因為25年的職場生涯就是奉獻給了腳踏車廠 無喉者 蔡裕鋒:「一台腳踏車它本身是有角度的,角度的比例,沒有做過腳踏車的話,比例沒有辦法拿捏得很好,做出來的東西不會說很漂亮。」 所以每一台迷你腳踏車都是照比例縮小,該轉動的輪子、腳踏板、座椅,都動得了。 手術後無法直接開口和家人朋友溝通,原本只是無聊打發時間,竟意外開啟了他的手做天分,無聲地沉浸在一個人打造腳踏車的樂趣中。 一場疾病,失去了健康,但轉個彎,蔡裕鋒看到人生的不同風景。 開怪手的莊榮欽,原本是營建公司老闆,因為工地的工作,日夜顛倒,抽菸喝酒不離身,也正是頭頸癌的高危險群。 無喉者 莊榮欽:「生病後把機器都賣了。」 沒了聲音,但身體功能依舊靈光,他痛下決心,戒掉伴隨了40多年的菸酒,但提早退休的生活太無聊,讓他又再重回職場。 無喉者 莊榮欽:「有時候我沒有辦法用這樣講話,我就要用比的,用手比,比如說發現底下有管路,我就要跟他們講,底下有管路,叫他們用人工下去把它清出來,不然我挖土機會把它挖斷啊。」 因為手裡必須拿著助講器才有辦法發聲,但另一隻手又要操作機器,所以只能比手畫腳,但無喉者少了鼻子過濾,其實需要更乾淨的空氣品質,工地環境也讓他曝露在高風險。 無喉者 吳德業:「這個太小了,不要摘掉。」 才剛冒出果實的茂谷柑園,是吳德業用心灌溉的心血,兩手忙著摘果,不用靠助講器就能講話,可是小孫子的功勞。 吳德業孫子:「(弟弟阿公講話 你聽不聽得懂) 聽得懂 (你都聽得懂)對啊。」 無喉者 吳德業:「我會的我就會想要幫助別人,幫助病友讓他們趕快講話。」 面對無聲的缺憾,幫助跟自己一樣的病友,變得更好,是每個無喉患者重拾新「聲」後的努力目標,有機會再次溝通,迎接自己的第二人「聲」。 採訪撰稿 吳志怡 攝影剪輯 張略家